La maladie d’Alzheimer [1] est une affection neurodégénérative connue principalement pour les troubles progressifs de mémoire qu’elle provoque. Ce trouble évolue lentement, affectant progressivement toutes les capacités cognitives d’une personne. Après une longue période d’évolution, généralement comprise entre 10 et 20 ans après le diagnostic initial, les symptômes s’aggravent fortement et indiquent la dernière étape de la maladie.
Cette période difficile représente souvent un défi pour l’entourage, confronté à la perte progressive de repères et à un bouleversement affectif profond. Il est donc important d’apprendre à identifier les indices révélateurs d’une phase terminale chez une personne souffrant d’Alzheimer afin de mieux s’y préparer psychologiquement et logistiquement.
Sommaire
Les différentes phases d’évolution d’Alzheimer
La progression de la maladie d’Alzheimer se déroule généralement sur sept phases distinctes, chacune caractérisée par des signes précis :
- Phase préclinique : Pendant plusieurs années, la maladie se développe sans symptômes évidents, compliquant ainsi un diagnostic précoce.
- Phase de troubles cognitifs légers (MCI) : Les oublis mineurs commencent à apparaître, sans altérer le quotidien de manière significative.
- Phase légère : Les oublis se multiplient. Le patient peine à se souvenir de conversations récentes ou à retrouver ses mots, ce qui entraîne généralement le diagnostic officiel de démence.
- Phase modérée : Les symptômes se renforcent, avec des épisodes de confusion fréquents et parfois des réactions agressives. À ce stade, l’autonomie quotidienne est compromise.
- Phase modérée sévère : Le patient devient souvent désorienté, oublie ses informations personnelles essentielles, et présente une dépendance accrue.
- Phase sévère : L’aide est désormais indispensable pour les actes quotidiens comme se laver ou manger. Le patient rencontre également des troubles marqués du sommeil et du comportement.
- Phase terminale : La personne perd toute capacité d’interaction avec son environnement et dépend entièrement des soins prodigués. C’est à ce stade que le risque de complications mortelles augmente fortement.
Les symptômes indiquant la dernière étape de la maladie
Lors de la phase finale d’Alzheimer, plusieurs symptômes précis apparaissent, alertant sur la proximité d’une issue fatale :
- Immobilité et dépendance complète : La personne perd progressivement sa capacité à se déplacer. Elle ne parvient plus à réaliser seule des gestes élémentaires comme se nourrir ou s’habiller. L’incontinence [5] devient courante.
- Difficultés de déglutition et refus alimentaire : Le malade perd son appétit et éprouve de grandes difficultés à avaler, rendant l’alimentation particulièrement délicate.
- Dérèglement du rythme circadien : Le patient perd la notion du temps et confond fréquemment le jour et la nuit, entraînant des troubles sévères du sommeil.
- Modifications visibles de la peau : Une peau plus pâle, voire légèrement bleutée, notamment au niveau des lèvres et des extrémités des doigts, est fréquemment observée.
Ces symptômes facilitent la survenue de complications graves telles qu’une infection pulmonaire, un arrêt cardiaque, une inhalation accidentelle d’aliments ou encore une dénutrition [6] sévère.
Accompagner une personne atteinte d’Alzheimer en phase terminale
L’accompagnement à domicile d’une personne souffrant d’Alzheimer devient complexe à mesure que la maladie progresse. Bien que le maintien à domicile soit recommandé au début, l’aggravation des symptômes rend souvent nécessaire une prise en charge médicale en milieu hospitalier ou spécialisé.
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La prise en charge hospitalière en fin de vie
En phase terminale, la priorité est donnée aux soins palliatifs [3] qui visent à atténuer les souffrances physiques et psychologiques du patient. L’hospitalisation permet aux équipes médicales d’assurer des soins constants et adaptés, ce qui libère les proches d’une partie de leurs responsabilités quotidiennes. Ainsi, leur rôle se concentre davantage sur un accompagnement affectif.
Parmi les pratiques d’accompagnement recommandées figurent notamment :
- La communication non verbale : Étant donné que la parole est souvent impossible ou limitée, la communication passe par le regard, les gestes affectueux, ou encore les contacts physiques rassurants.
- Adaptation des méthodes d’alimentation : Il peut être utile d’offrir des aliments adaptés comme des textures épaissies ou gélifiées pour faciliter la déglutition.
Comprendre et gérer le deuil blanc
Le terme « deuil blanc » désigne le processus émotionnel vécu par les proches lorsqu’ils doivent accepter que leur parent malade ne soit plus mentalement et émotionnellement celui qu’ils connaissaient. Cette période génère souvent des émotions contradictoires, allant de la tristesse à un sentiment de soulagement devant la fin prochaine de la souffrance vécue par le malade.
Vers qui se tourner pour obtenir du soutien ?
Pour les familles confrontées à ces difficultés, un soutien extérieur peut être indispensable. Voici quelques pistes pour obtenir de l’aide :
- Équipes médicales en Ehpad [4] : Ces professionnels fournissent des conseils pratiques ainsi qu’un soutien moral.
- Psychologues et thérapeutes spécialisés dans le deuil : Ces experts accompagnent les proches pour traverser au mieux cette période émotionnellement intense.
- Associations dédiées à la maladie d’Alzheimer : Des lignes d’écoute sont disponibles pour échanger avec des professionnels ou des bénévoles qui comprennent les défis rencontrés.
Voici quelques exemples d’organismes de soutien :
| Nom de l’organisme | Type de service proposé |
|---|---|
| Fondation Vaincre Alzheimer | Soutien téléphonique, conseils pratiques, accompagnement familial |
| Allo Alzheimer | Ligne d’écoute, orientation vers des structures adaptées |
La maladie d’Alzheimer reste aujourd’hui l’une des principales causes de démence dans le monde, affectant plus d’un million de personnes en France selon Santé Publique France. Connaître et identifier ces signes de fin de vie [2] permet ainsi aux familles d’anticiper et d’organiser au mieux cette période délicate.
[1] Alzheimer
La maladie d’Alzheimer touche le fonctionnement du cerveau, provoquant une détérioration progressive de la mémoire et du raisonnement, ce qui complique peu à peu l’accomplissement des activités quotidiennes.
[2] Fin de vie
La fin de vie correspond au moment où la personne approche du décès, période durant laquelle elle reçoit des soins adaptés pour limiter la douleur physique et lui apporter un maximum de confort.
[3] Soins palliatifs
Les soins palliatifs consistent à prodiguer des traitements adaptés pour atténuer les souffrances physiques et psychologiques des personnes gravement malades, tout en accompagnant leurs proches.
[4] EHPAD
Les EHPAD sont des établissements spécialisés dans l’accueil de personnes âgées qui nécessitent des soins médicaux réguliers et un soutien quotidien dans leurs activités.
[5] Incontinence
L’incontinence désigne la perte involontaire d’urine ou de selles, due à des difficultés à maîtriser ses besoins naturels.
[6] Dénutrition
La dénutrition correspond à une insuffisance d’apports alimentaires essentiels, entraînant un amaigrissement, une diminution des forces physiques et des problèmes de santé, particulièrement chez les personnes âgées.
